Społeczność, którą chciałam chronić, zawiodła mnie

Ofiara szczepionki: "Społeczność, którą chciałem chronić, zawiodła mnie"

Nasza autorka z niecierpliwością czekała na szczepienie przeciwko koronawirusowi, ale wszystko zmieniło się od czasu drugiej dawki. Teraz walczy o akceptację - i z czasem.

W zeszłym tygodniu ofiary szczepionek w Berlinie zostały wyproszone z drugiego okrągłego stołu w sprawie Long Covid z ministrem zdrowia Karlem Lauterbachem (SPD), naukowcami i innymi osobami dotkniętymi chorobą, mimo że otrzymały obietnicę dalszego uczestnictwa na pierwszym okrągłym stole we wrześniu. Od tego czasu wiele osób dotkniętych szczepionką martwi się, że obietnica Lauterbacha z marca, że pomoże im i ustanowi wart miliony program badań i leczenia po szczepionce, nie zostanie dotrzymana. Wydaje się, że przynajmniej do tej pory nie poczyniono żadnych postępów. Maria Winkler z Berlina opisuje swoją sytuację dla Berliner Zeitung.

Moje palce są lodowato zimne, gdy to piszę. Mimo to jestem spocona, a serce wali mi w gardle, jakbym właśnie przebiegła sprint.

W maju 2021 roku z nadzieją udałam się na umówioną wizytę szczepienną. Czułam się uprzywilejowana, ponieważ w tamtym czasie w Berlinie szczepienia były tak rzadkie, jak wizyty w urzędzie gminy. Udało mi się zaszczepić, rejestrując się jako pracownik wyborczy. Uspokoiłam swoje wyrzuty sumienia wobec społeczności, ponieważ przeskoczyłam kolejkę, mówiąc, że chcę się przydać jako pracownik wyborczy w dalszej części roku.

Atmosfera w punkcie szczepień była żywiołowa. Wszędzie młodzi ludzie. Opiekowali się tymi, którzy chcieli się zaszczepić. Ludzie stali cierpliwie w długich rzędach i czekali. Dorastałam na Wschodzie i nie mogłam przestać myśleć o kolejkach z mojego dzieciństwa: jeśli gdzieś była kolejka, to zazwyczaj po banany lub pomarańcze. Tutaj nie było owoców tropikalnych. Za to była niecierpliwie wyczekiwana szczepionka.

Przydzielono mi mercedesa wśród szczepionek: Jackpot!

Młody mężczyzna wręczył mi do podpisania kilka kartek zapisanych drobnym drukiem. Kiedy zacząłem czytać strony, zażartował. Masz wątpliwości? Ja? Nie! I tak, naprawdę nie było czasu na przeczytanie wszystkiego. Byli też inni, którzy chcieli zdobyć swoje zbawcze piki. Co mogłoby się stać? Tylko szaleni myśliciele lateralni mówili o skutkach ubocznych.

Zapisałam się, w końcu przydzielono mi mercedesa szczepionek. Jackpot, że tak powiem. Szczepiąca pani rozwiała moje obawy krótkim zdaniem: "Nie martw się, to tylko małe ukłucie". Aby odwrócić swoją uwagę, bełkotałem niezręcznie: "Małe ukłucie dla mnie, duża korzyść dla ludzkości".

Szczepionka została podana w mgnieniu oka. Zaraz po zastrzyku nie czułam żadnego bólu. To było bardziej jak euforia. Z drugim terminem szczepienia w kieszeni pobiegłem do domu, z powrotem do mojego domowego biura. Następnego dnia czułam się jak chora na grypę, z gorączką i bólem głowy. Miejsce wstrzyknięcia było bardzo opuchnięte i zaczerwienione: Najwyraźniej miałam jedno z niesławnych "ramion szczepionkowych". To normalne po szczepieniu i minie, powiedziałam sobie i poszłam spać. I rzeczywiście, ból poszczepienny w końcu ustąpił.

Jednak od tej pory ciągle byłam przeziębiona lub walczyłam z zapaleniem zatok. I to w środku wiosny i lata. Mój rozpalony nos zawsze tkwił za maską FFP2. Było gorąco. To było irytujące i wyczerpujące. Nie czułem się lepiej. Często przepisywano mi antybiotyki. Musiałam kilka razy przekładać termin drugiego szczepienia.

Okoliczności zmieniły się po drugim szczepieniu

Po drugim szczepieniu wszystko było inne. Niemal natychmiast po zastrzyku poczułam dziwny ucisk w oku. Euforia, która ogarnęła mnie po pierwszym szczepieniu, już dawno zniknęła. Tym razem wymknęłam się do domu. Zadzwoniłam, że jestem chora. Kolejna gorączka i bardzo spuchnięte ramię po szczepieniu. Moje ramię było twarde jak kamień, gorące i każdy dotyk był wyjątkowo nieprzyjemny. Tamtego popołudnia nie zdawałam sobie sprawy z tego, że tego dnia struktura mojego dotychczasowego życia została rozdarta - i od tamtej pory czułam się zdruzgotana i roztrzęsiona.

Do ucisku w oczach wkrótce dołączył ból kończyn i stawów, ból pleców, a moja skóra zaczęła się łuszczyć, jak przy łuszczycy. Czułam się słaba, z trudem wchodziłam po schodach i miałam duże trudności z otwieraniem butelek z wodą. Moje stopy i dłonie często łapały skurcze, a od czasu do czasu przez kilka minut miałam szponiastą dłoń. Co było ze mną nie tak?

Strach przeszył moje kończyny. Nagle zaczęło mi być zimno, miałem parestezje, czułam słabość, ciągłe zmęczenie i osłabienie. W pewnym momencie pojawiło się pytanie: szczepionka? Szybko odepchnęłam od siebie tę myśl. Jak to możliwe, to nie mogło być to?

Przegapiłam 50. urodziny mojej ulubionej kuzynki, pierwszą kolację z dobrymi przyjaciółmi od czasu zamknięcia i większość czasu spędziłam leżąc w łóżku, czując się jak ołowiana. Bezsenny sen nie przyniósł mi odpoczynku, bolała mnie każda kość. Czułam się obolała i poobijana, jakbym była zbita na śmierć. Ale od czego?

Lekarze starali się znaleźć przyczynę. Dali mi radę: Odpocznij, idź na spacer, zrób coś dobrego dla siebie. Ale nic nie przynosiło ulgi. Borelioza, reumatyzm, EBV, niedobór witaminy D. Zakładano różne rzeczy, a następnie je odrzucano. We wrześniu lekarka po raz pierwszy wyraziła swoje podejrzenie: "Może to wszystko ma związek ze szczepieniami? Ale nie mogła mi pomóc.

Nie stawaj poza systemem!

Minęło kilka miesięcy. W końcu zostałam przebadana przez lekarza, który potwierdził podejrzenia poprzedniego lekarza dalszą diagnostyką: moje objawy były spowodowane szczepieniem na koronawirusa. W mojej krwi, a później nawet w tkankach, wykryto między innymi białka kolca. Inne parametry są obecnie również znane szerszej społeczności medycznej. Ale nie są one rozpoznawane i nie ma jasnej diagnozy zgodnie z kodem diagnostycznym ICD-10. Czy to właśnie sprawia, że ludziom takim jak ja tak trudno jest zostać wysłuchanym? Firmy ubezpieczeniowe nie pokrywają kosztów wielu badań laboratoryjnych ani nie płacą za leki poza wskazaniami, takie jak LDN, lek, który przynajmniej przynosi ulgę wielu cierpiącym.

Dwa lata po moim pierwszym szczepieniu WHO ogłosiła koniec pandemii w maju 2023 roku. Wydawało się, że świat odetchnął z ulgą.

Dla mnie odyseja jeszcze się nie skończyła. Od dwóch lat i siedmiu miesięcy biegnę w maratonie w poszukiwaniu terapii, ulgi, uznania mojego cierpienia i próbuję połączyć wątki mojego rozdartego życia. Wymaga to dużo cierpliwości, więcej pieniędzy i jeszcze więcej opanowania. Ale to, czego potrzebuje przede wszystkim: Wyrozumiałości.

zobacz też:

Nikt nie chce trącić tej kostki domina

Spikeopatia i nadmierna śmiertelność: niepokojące podejrzenia

Zaufałam rządowi i producentowi, że nie ma większego ryzyka

Zanieczyszczenia w mRNA - jaka jest prawda?

Często zarzucano mi, że jestem antyszczepionkowcem lub że jestem w jakimś prymitywnym politycznym narożniku. Nic bardziej mylnego. Ale do presji wewnętrznej dołącza presja zewnętrzna. Nie zgadzam się jednak, by moje ciało i choroba były instrumentalizowane politycznie. Latem 2023 roku założyłam w Berlinie grupę samopomocy z innymi osobami dotkniętymi chorobą.

Jestem zmęczona codziennym znoszeniem tego bólu. Mam dość wysłuchiwania: "Czy to na pewno od szczepionki?". - "Uszkodzenia uboczne były do przewidzenia, w końcu szczepionka uratowała wiele istnień ludzkich". - "Nie bądź taka". - "Nie wychodź poza system". - "Po prostu powiedz, że to Long Covid, wtedy nie będziesz musiał się usprawiedliwiać!".

To, co Lauterbach obiecał nam w marcu, wciąż nie jest w zasięgu wzroku

Jestem zmęczona patrzeniem, jak moje oszczędności maleją, ponieważ sama muszę płacić za wszystkie badania i zabiegi. Są one teraz tak drogie, że z pewnością mogłabym wydać wszystkie te pieniądze na tygodniowe wakacje w jakimś luksusowym kurorcie.

Bardzo trudno jest mi teraz spokojnie zaufać. Dałam się nabrać na obietnicę, że społeczeństwo może jakoś przezwyciężyć tę pandemię, ale tylko razem. Zostałam w domu i pracowałam z domu. Wspierałam sztukę i kulturę poprzez występy online, koncerty plenerowe i Zoom. Pomimo lockdownu nadal kupowałam cappuccino w małej włoskiej kawiarni za rogiem, warzywne curry w pobliskiej indyjskiej restauracji lub wpłacałam datki do pobliskiego pubu, aby wesprzeć gastronomię. Nosiłam maskę nawet w środku lata w gorącym transporcie publicznym. Ale społeczność, którą chciałem chronić, zawiodła mnie.

Pomoc obiecana przez federalnego ministra zdrowia Karla Lauterbacha (SPD) 12 marca 2023 r. w "heute-journal" wciąż nie jest widoczna. Wręcz przeciwnie: fundusze na badania, które kiedyś obiecano, zostały teraz obcięte, a inne cierpiące osoby nie mogły uczestniczyć w Szczycie Long Covid w Federalnym Ministerstwie Zdrowia w zeszłym tygodniu. Zostali pozostawieni na lodzie, za drzwiami.

Każdego dnia walczę o godne życie

Każdego dnia walczę o godne życie, nadal nie zrezygnuję z pracy pomimo paskudnego bólu, nawet jeśli oznacza to, że muszę dokonać niezliczonych poświęceń w życiu prywatnym: To cholerne zmęczenie - znane jako ME/CFS lub fatique - uderza bezlitośnie i raz po raz rzuca mnie na kolana. Wtedy muszę zacisnąć zęby i przez to przejść! Ponieważ jeśli nie mam pracy, grozi mi renta inwalidzka z kasy chorych, jeśli będę zbyt długo na zwolnieniu lekarskim. Końcowym rezultatem jest Hartz IV i ubóstwo na starość - nie tylko dla mnie, ale dla niezliczonej liczby dotkniętych nim osób, co według obliczeń amerykańskiego ekonomisty Davida Cutlera może stać się ryzykiem dla całego systemu społecznego.

Złożyłam wnioski o wsparcie finansowe i pomoc do Lageso w Berlinie kilka miesięcy temu. Ale do dziś nie znam ani jednego przypadku ze stolicy, który zostałby uznany. Jak to możliwe? Znam też tylko jednego lekarza, który wystawił mi zwolnienie lekarskie z prawidłową diagnozą, odkąd zachorowałam. Czy to strach, brak wiedzy czy ignorancja sprawiają, że tak wielu lekarzy przez długi czas odwracało wzrok wbrew swojemu rozsądkowi?

Minęło też kilka prób, zanim udało mi się umówić na spotkanie z berlińską przedstawicielką pacjentów. Kiedy w końcu nadszedł czas, poświęciła mi i dwóm innym pacjentom z naszej grupy samopomocy dwie godziny swojego czasu i uważnie słuchała. Byłam jednak bardzo zaskoczona, gdy usłyszałam, że lekarze z jej biura nigdy nie twierdzili, że szczepionka nie ma skutków ubocznych. Powiedzieli również, że można ubiegać się o wsparcie, tj. pieniądze, które zrekompensowałyby utratę zarobków. Nie była w stanie powiedzieć, ile wynosi miesięczne wsparcie ani ile osób dotkniętych chorobą w Berlinie otrzymało do tej pory takie świadczenia.

Czy powinniśmy być cierpliwi?

Wysłaliśmy te i inne pytania do przedstawiciela pacjentów z prośbą o udzielenie odpowiedzi do stycznia 2024 roku. Trzy dni temu otrzymaliśmy wiadomość e-mail od członka personelu z informacją, że potrzebne są badania, aby odpowiedzieć na pytania i że powinniśmy po prostu uzbroić się w cierpliwość. Nie podano żadnej daty. Po raz kolejny brak daty. Tak właśnie jest. Powinniśmy być cierpliwi.

Profesor Schieffer z Marburga, który od dawna jest uznanym w kraju ekspertem w tej dziedzinie, ostrzegł na federalnej konferencji prasowej przed zbyt długim pozostawaniem bez leczenia, ponieważ w przeciwnym razie wiadomo, że dojdzie do przewlekłego stanu. Według Schieffera, końcowym rezultatem jest ME/CFS, to nieszczęsne wyczerpanie, które uniemożliwia normalne życie. Nawiasem mówiąc, ja również mam tę diagnozę w swoim repertuarze od czasu hospitalizacji latem 2023 roku - tak jakbym nie była wystarczająco szybka, aby uciec przed coraz bardziej uporczywymi objawami.

Na wspomnianej konferencji prasowej federalny minister zdrowia Karl Lauterbach był również przy mównicy. Nie wiem, jak długo jeszcze będziemy musieli być cierpliwi. Od czasu do czasu kończą mi się siły. Wtedy w moim umyśle pojawia się paraliżująca beznadzieja - i, nienawidzę tego mówić, bezsilna wściekłość. Ale podobnie jak w przypadku strachu, nie mogę poddać się tej paraliżującej złości. Jeśli ta choroba to maraton, to ja dopiero go rozpoczęłam.

autor:

Maria Winkler

źródło:

https://www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/impfgeschaedigte-nach-corona-die-gemeinschaft-die-ich-schuetzen-wollte-laesst-mich-im-stich-li.2167388